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Mostrando postagens de junho, 2017

Qual alimentação adequada para uma criança que nasceu com Extrofia de Cloaca?

     Boa tarde, preciso da ajuda de vocês, como todos sabem, minha filha nasceu com uma doença rara, chamada extrofia de cloaca .    

II Encontro Nacional de Extrofia Vesical, Cloaca e Epispádia

Deus do Impossível

Oi, sou a tia Sheila!

O que me motivou para voltar ao Mundo Blogueiro? Primeiro, contarei um pouco sobre mim. Sou Sheila, tia da Victória que por coisa do destino ou não, eu também tenho um problema de saúde (LES) . Sim, nossa vida é complicada, mas somos felizes. Ver a minha pequena crescer cada vez mais forte linda e alegre, fez com que eu quisesse contar para todo mundo! Atualmente vivo na Espanha, tenho a metade da minha família no Brasil e a outra aqui. Sou casada com um vasco, lindo e duro de roer, não sei o que seria da minha vida sem minha família e minha nova família! Eles são tudo para mim, meu ponto de apoio e de vontade de viver. Então, "porque agora?" Atualmente estou fazendo um curso de formação profissional na área de administração, onde um dos meus trabalhos acadêmicos era criar um blog e agora estou aqui! O encanto voltou e agora ajudo a minha irmã e sobrinha com este blog, onde contaremos ao mundo a luta da Victória. É minha pequena homenagem para ela já que ago

Retomando nossa história

Bem, tem muito tempo que não posto nada no Blog, estava sem tempo, sem animo, porque as novidades em relação a doença não acontece. Como todos sabem e para os que não sabem vou resumir, descobri que a minha pequena grande Victória nasceria com algum problema, quando ainda estava com 4 meses de gestação, apesar de saber disso, minha gestação foi ótima e tranquila, cansativa, pois tinha que ir ao médico praticamente 2 vezes por semana. Até os médicos ficavam espantados com minha tranquilidade e otimismo, mas o que eles não sabem é que Deus sempre me deu forças, em toda a minha vida, para superar tudo e todos os problemas, sempre. Voltando ao assunto, quando estava para a Victória nascer o médico me disse que se ela nascesse com uma síndrome que não me lembro mais o nome, ela não sobreviveria, mas disse logo de imediato para ele, que ela só teria este problema físico, apesar de ser raro e trazer muitas coisas para a vida dela, bem ai ela nasceu com uma doença rara chamada extrofia de